Babyer født med rygmarvsbrok

15 december, 2018

Rygmarvsbrok er en medfødt misdannelse, der påvirker barnets rygsøjle. Det udvikler sig under graviditeten, når rygsøjleformationen ikke lukker ordenligt omkring rygmarven og nervene, og efterlader en åbning, der udsætter dem.

Symptomer på rygmarvsbrok

Som en misdannelse af rygsøjlen kan rygmarvsbrok forårsage både fysisk og intellektuel handicap. Symptomerne varierer, da der er flere typer af rygmarvsbrok. De vil hovedsagelig afhænge af:

  • Størrelsen af åbningen
  • Hvilken del af rygsøjlen, der er påvirket – jo højere op på ryggen, desto alvorligere er konsekvenserne
  • Hvorvidt nerverne og rygmarven er påvirket eller ej

Efter disse kriterier er der af rygmarvsbrok: åben rygmarv, som er opdelt i myelomeningocele; meningocele; og occulta rygmarv.

Meningocele

Meningocele påvirker hjernen, de membraner, der dækker og beskytter hjernen og rygmarven. Når de stikker ud gennem åbningen dannet i rygsøjlen, skabes sække fyldt med væske (meningocele).

Børn med denne tilstand kan lide af forskellige sundhedsproblemer afhængigt af skaderne på nerverne omkring rygsøjlen.

For eksempel kan de have muskelforlamning i varierende grader eller indlæringsvanskeligheder, såsom opmærksomhedsunderskud hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD)

Myelomeningocele

Når vi taler om rygmarvsbrok, refererer vi normalt til myelomeningocele. Det er den mest alvorlige variation af denne misdannelse og forårsager handicap, der spænder fra moderat til svært, herunder mulig tab af bevægelse eller følsomhed i benene.

Det opstår, når mundhinden og den nedre ende af rygmarven stikker gennem ryggens åbning og danner sække fyldt med væske. Disse sække, som er eksterne, kan bryde under fødslen og udsætte rygmarven og nerverne.

Ud over knogle – eller muskelproblemer er det også almindeligt for babyer med denne misdannelse at have hydrocephalus, en væskesamling i eller omkring hjernen.

Neuralrørsdefekter

Dette er den mildeste form for spina bifida og kan gå ubemærket hen. Som navnet antyder, er malformationen i denne variation af syndromet “skjult” under huden.

Selvom det er skjult, kan der være fødemærker eller en dunkel på huden omkring åbningen. Indenfor kan medulla være fastgjort til vævet i stedet for frit, således at nerverne ikke påvirkes.

De fleste babyer med neuralrørsdefekter har ingen langsigtede problemer. Desuden ses det oftere senere i barndommen eller endda som voksen.

” Neuralrørsdefekter forårsager normalt ikke handicap eller langsigtede problemer”.

Hvad forårsager rygmarvsbrok?

Årsagerne til rygmarvsbrok er ukendte. Det er nødvendigt at undersøger de faktorer, der griber ind i udviklingen af denne misdannelse, såsom genetik eller miljø.

Men det er med sikkerhed, at det er relateret til lave niveauer af folinsyre.

Rygmarvsbrok vises i de første uger af graviditeten. Det dannes ofte før den forventede mor selv ved, at hun er gravid.

Hvis man tager folinsyre under graviditet (400 mikrogram dagligt), reduceres risikoen for fremkomsten. Dette garanterer dog ikke en sund graviditet.

Andre tips, der kan følges for at forhindre denne misdannelse er:

  • Kontakt din læge for at få den bedste behandling at følge. Ligesom ingen mennesker er ens, er der heller ikke to identiske graviditeter. Det er bedre at følge en personlig plan, der opfylder behovene hos mor og barn.
  • Lær om komponenterne i de stoffer, vitaminer og kosttilskud, der tages. Under graviditeten reagerer kroppen forskelligt på noget medicin.
  • Kontroller kropstemperatur. Høj feber kan øge chancerne for, at babyen udvikler dette.
billeder af rygsøjlen

Behandling

Behandling af rygmarvsbrok varierer alt efter dets sværhedsgrad. Afhængigt af hvilke systemer det påvirker, skal børn på lang sigt have brug for støtte fra forskellige specialister.

Dette omfatter ikke kun læger, men også terapeuter, socialarbejdere og foreninger, der yder støtte og forståelse.

Hos spædbørn med spina rygmarvsbrok, er der muligvis ikke behov for behandling. Hvis rygmarven er forankret, vil kirurgi være nødvendig for at adskille det fra vævet.

Efter operationen giver det normalt ikke babyer problemer, selv om det er muligt at det bliver forankret igen.

Med den angivne behandling kan de fleste mennesker med rygmarvsbrok vokse og have hele og produktive liv.

Børn med meningocele skal opereres i de første måneder af livet. Operationen placerer meninges i kroppen og lukker åbningen.

Processen ligner myelomeningocele: Barnet skal opereres, men det sker mellem den første og anden dag efter fødslen.

Hvis det opdages i de tidlige stadier af graviditeten, kan en operation finde sted i uge 25 for at rette op på misdannelsen.

Det vil også være nødvendigt at arbejde på hydrocephalus, hvis barnet lider af dette.