At vokse op med en søskende med et kognitivt handicap

I dag vil jeg gerne dele det intime og dybe brev, jeg skrev til min søskende med et kognitivt handicap. Jeg inviterer dig til at læse videre.

At dele min barndom med en søskende med et kognitivt handicap var en udfordring, der var lige så uventet, som den var berigende. “Jeg vil gerne have en lillebror eller lillesøster.” Det var mit fødselsdagsønske, indtil jeg var fem. Jeg ønskede mig ikke dyrt legetøj, kæledyr eller den nyeste Barbie.

Helt uskyldigt tiggede jeg om at få en yngre søskende at lege med. Men det, jeg fik, var ikke lige det, jeg havde forestillet mig. Nu forstår jeg det: Forventninger matcher aldrig virkeligheden 100 %, og det er okay.

Uden at have valgt det, måtte jeg lære at tolerere frustrationen over ikke at kunne dele alt det med ham, som jeg engang havde drømt om. Mange gange nægtede begrænsningerne mig muligheden for at dele drengestreger, tanker og projekter.

Men det at være hans søster gjorde mig til et bedre menneske, fordi det hjalp mig til at udvide mit syn på verden og forstå, at vi alle er forskellige på en eller anden måde.

Min oplevelse af at vokse op med en søskende med et kognitivt handicap

Der er ingen absolutte sandheder i denne tekst. Der er heller ingen følelsesmæssige instruktioner, der angiver den rigtige måde at leve med en søskende med et kognitivt handicap. Her gør jeg ikke andet end at dele det brev, jeg skrev til min bror.

Dette er en personlig beretning, som ikke har til hensigt at afgøre, hvad der er rigtigt eller forkert, hvad der er passende eller upassende. I mit tilfælde indebar det at have en søskende med et kognitivt handicap en blanding af meget forskellige følelser.

Tvetydige følelser og forvirrede tanker spillede hovedrollerne i min historie. Det tog tid og dyb introspektion at sætte navn på, hvad jeg følte og tænkte.

Nå, nok med forklaringerne. Her er brevet.

Først var jeg vred på dig

Da du kom hjem, blev alt forandret. Energien i vores hjem var anderledes – det er svært at beskrive. Da jeg indså, at mor og far ikke længere kun havde øjne for mig, blev jeg vred på dig. Jalousien væltede ud af mine porer. Du havde stjålet hele familiens opmærksomhed. Eller sådan følte jeg det i hvert fald.

Mens vores onkler, bedsteforældre og fætre og kusiner kiggede kærligt på dig, stod jeg tilbage på sidelinjen. Det er nok det, der sker i alle familier, når et nyt medlem bliver født: Alt begynder at blive delt, selv de elskedes blikke.

Alt blev værre, da vi blev ældre, og mit ønske om at lege med dig ikke blev tilfredsstillet. Først troede jeg, at du ikke deltog i mine lege, fordi du ikke havde lyst. Jeg følte mig afvist, og det gjorde mig endnu mere vred på dig.

En dag forstod jeg det

Jeg kan ikke huske det præcise øjeblik, hvor det gik op for mig, at der var ting, jeg kunne, som du ikke kunne, men jeg ved, at det gjorde meget ondt. Hvem skulle løbe om kap med mig? Hvem skulle jeg lægge puslespil sammen med? I tråd med ethvert barns egen umodenhed var min holdning stadig ret selvcentreret.

Da du begyndte i den samme skole, som jeg gik i, bad vores forældre mig om at tage mig af dig. Fra det ene år til det andet blev “min” skole til “vores“ skole, og mine venner begyndte at stille mig mærkelige spørgsmål, som jeg ikke vidste, hvad jeg skulle svare på.

Jeg sætter pris på den måde, mor og far opdrog os på, men de glemte ofte, at jeg også var et barn. Og at selv om jeg kunne klæde mig på, lege og lave lektier alene, så havde jeg også behov. Til tider følte jeg, at de krævede mere tålmodighed og forståelse af mig, end en pige på knap en meter kan tilbyde.

Så tog jeg mig for meget af dig

I mine tidlige teenageår begyndte jeg at affinde mig med tanken om at have en søskende med et kognitivt handicap og begyndte at elske dig meget mere. I en periode af vores historie holdt jeg dig i en lille krystalboble.

Jeg var den første til at forsvare dig, når nogen gjorde grin med dig, og jeg satte himmel og jord i bevægelse for at sikre mig, at du var okay. Du aner ikke, hvor meget ballade jeg fik for at forsvare dig! Jeg skubbede endda til en dreng, der gjorde grin med dig i skolen, og endte på rektors kontor.

Derhjemme lavede jeg snacks til dig og hjalp dig med at spise. Jeg gjorde rent og ordnede alt dit tøj. Jeg opfyldte også alle dine ønsker. Uanset hvad du ønskede dig, fik du det. Jeg løb ud efter is, når du fik mig til at forstå, at du gerne ville have det. Vi så alle de tv-serier, du ville se.

Nu, hvor jeg tænker mere over det, kan jeg forstå, at jeg med min overbeskyttelse forsøgte at mindske den skyldfølelse, jeg følte.

Jeg vil ikke lyve for dig, den følelse blev hos mig i store dele af min ungdom. Den sniger sig endda stadig ind på mig fra tid til anden. Jeg følte mig skyldig, fordi jeg kunne gøre ting, som du ikke kunne.

For at spille volleyball, mens du ikke kunne, og du kiggede på mig fra tribunen. Selvom det ikke lod til at genere dig. Eller for at hænge ud med mine venner, mens du gik til dine terapier. Faktisk kom jeg til at tro, at jeg var ansvarlig for din tilstand.

Nu værdsætter jeg mangfoldighed

Det var først på min 15-års fødselsdag, at jeg indså, at jeg beskyttede dig mere, end du havde brug for. Jeg begyndte at stole på dine evner, og du viste mig, at der var mange ting, du kunne gøre på egen hånd. Mange flere, end jeg havde forestillet mig.

I de dage nød jeg virkelig at tilbringe tid sammen med dig. Musikaftener var vores favorit. Du fra din stol og jeg oven på sengen. Dit smil fra øre til øre var tegn på din glæde. Interessen for musik er noget, vi deler. Det får os til at føle os tættere på hinanden. Selv om vi er forskellige, kan vi dele de bedste ting.

Der er én ting, jeg vil takke dig for resten af mit liv: Du hjalp mig med at indse, at jeg ikke er værre eller bedre end nogen anden. Uden at vide det udviklede du min empati og mine evner til at lytte.

I dag elsker jeg at være sammen med mennesker, der er anderledes end mig, og berige mig selv sammen med dem. Jeg ved godt, at det ikke giver meget mening, men det keder mig at være steder, hvor alle ser ens ud. Jeg synes, det er fladt og intetsigende.

Selv om du nogle gange får mig til at miste tålmodigheden, er det en stor ting at have dig som bror. Jeg ville ønske, at alle kunne se den værdi, du har. Du er ikke en engel eller et evigt barn, du er et fantastisk menneske.

Jeg ville ønske, at alle kunne forstå, at selv om dit handicap er en del af dig, så er du så meget mere end det. Jeg elsker dig, og jeg er glad for at være vokset op med dig.

Afsluttende tanker om at have en søskende med et kognitivt handicap

At have en søskende med et kognitivt handicap er hverken en negativ eller positiv ting. Det er, hvad det er, med sine fordele og ulemper. Uanset hvordan min virkelighed ville have været, ville den i sidste ende have haft gode og mindre gode sider. Det handler om ikke længere at kæmpe imod det, vi ikke kan ændre, og finde skønhed i det, der er.

Personligt har arbejdet med accept markeret et før og et efter i mit liv. Da jeg forstod, at jeg ikke kunne ændre virkeligheden, holdt jeg op med at ville det.

Lad os sige det, som det er: Jeg er heller ikke en perfekt søster. Måske ville han gerne have haft, at jeg var sjovere, højere eller mindre temperamentsfuld. Men hvis han accepterer mig, som jeg er, hvorfor kan jeg så ikke gøre det samme for ham?